fbpx

Hoe kan dit toch?

Leestijd: 6 minuten

Dhr. H. uit Den Haag, 45 jaar geschreven op 16 december 2009
Het was in mei 2004 dat de eerste aanval zich voordeed, ik was op een feestje met de uitgebreide vriendenclub en we hadden 2 dagen hard gewerkt aan een groot bedrijvenfeest en ook 2 avonden redelijk alcohol gedronken. Alcohol was eigenlijk normaal, ieder weekend was het zeker 2 avonden flink drinken en flink feest. Niet dat we nu alcoholisten waren maar het bier en de vieux vloeiden altijd rijkelijk. Nu weet ik dat alcohol een behoorlijke trigger is voor een clusteraanval, dus voor mij nagenoeg geen alcohol meer en ik mis het trouwens ook niet.

Die zondagavond van de eerste aanval; het begon in de middag en ik wist werkelijk niet wat me overkwam. Ok, een beetje hoofdpijn van een ‚kater‘ was ik wel gewend maar deze pijn…. Ik kan me nog goed herinneren dat ik kruipend over de vloer ging, niet wetend wat te doen. Alles gaat er door je heen, misschien een hersenbloeding of gewoon teveel alcohol. Na een half uurtje kwam dan toch de ‚tijdelijke‘ verlossing, de pijn vloeide langzaam maar heel zeker weg. Geen pijn meer maar wel uitgeput van de aanval. Die nacht ben ik nog een keer wakker geworden door een aanval, welke weer een half uurtje duurde waarna ik wederom uitgeput in slaap ben gevallen.
In de loop van dat jaar kwamen de aanvallen steeds vaker terug en inmiddels was ik op de hoogte van het ziektebeeld clusterhoofdpijn. Natuurlijk naar de huisarts geweest die mij direct doorverwees naar de neuroloog in het ziekenhuis. De behandelende neuroloog schreef mij direct medicijnen voor en vertelde mij dat het zaak was te zoeken naar de medicijnen die aanslaan. Uiteindelijk bleek het middel Desiril toch aan te slaan, de aanvallen werden minder heftig en met grotere tussenpozen. Ik kan mij herinneren dat voldoende zuurstof een goede werking had tijdens zo’n aanval en zo kwam het voor dat tijdens een reis met mijn vriendin naar Frankrijk er onderweg meer als normaal gestopt werd omdat ik frisse lucht nodig had.
Desiril bleek uiteindelijk dus te werken maar niet zonder bijwerkingen, bijzonder vervelende bijwerkingen zoals vergeetachtigheid, moeheid, geen energie meer en behoorlijke gewichtstoename. In die tijd was ik blij dat de pijn weer een tijdje wegbleef en ik kon dus weer gaan afbouwen van de Desiril. Door de jaren heen kreeg ik ieder jaar wel een periode van aanvallen die steeds langer duurden en ook steeds pijnlijker werden, de dosis pillen werd eigenlijk ieder jaar iets verhoogd wat ook nodig bleek, achteraf zie ik in dat er een steeds hogere dosis medicijnen nodig was om de pijn te onderdrukken.
In de 2e helft van 2008 kwam het dieptepunt; september kwamen de aanvallen weer op en ik besloot direct weer naar de neuroloog te gaan. Deze keer echter kwam de neuroloog met het idee om immigran injecties voor te schrijven. De eerste injectie is werkelijk alsof je onder een zware drug zo in de „hemel“ komt, binnen 2 minuten ebt de pijn helemaal weg. Ik was ongelooflijk blij met deze injecties. Dat je niet meer in staat bent ook maar iets te doen nam ik er maar bij. Geheel gedrogeerd lag ik op de bank te genieten van een pijnvrije middag.
De onwetendheid in deze fase van de aandoening speelde een grote rol, al snel was ik compleet afhankelijk van de injecties met immigran als ook het medicijn Deseril, ik leefde als een zombie en was inmiddels in november en december 2008 niet meer in staat om te werken.
Volgens de neuroloog diende ik rekening te houden met het feit dat ik mijn leven lang medicijnen zou moeten slikken tegen de clusterhoofdpijn. Als dit werkelijk zo zou zijn was de optie om zelfmoord te plegen zeer reëel en ik schrijf dit niet om de zaak dramatischer te maken, het was gewoon de realiteit. Op de verschillende „migraine sites“ las ik o.a. van patiënten die al 10 jaar of meer leden onder deze aandoening, ieder jaar werd de dosis aan medicijnen weer verhoogd en ik las zelfs van patiënten die per dag 1250 mg verapamil slikken, ik zat zelf pas op 250 mg van deze troep en voelde me al waardeloos.
Het is wel zo dat ik al surfend op de verschillende sites, stuitte op www.migrainepraktijk.nl van Dr. Nieland. Omdat alle organisaties op dit gebied een site hebben waarin verlichting en zelfs genezing wordt beloofd was ik ook op deze site niet direct onder de indruk van hetgeen geboden werd. Bij uitzonderlijk toeval (ik geloof niet in toeval) heb ik mijn naam en adres ingevuld zodat er het een en ander aan informatie zou worden toegezonden, achteraf is dit voor mij een werkelijk wonder omdat ik nooit mijn naam en adres via het internet achterlaat.
Drie dagen later, volledig vergeten dat ik informatie had aangevraagd, lag er inderdaad een informatiepakket op de deurmat, het begin van de oplossing…
Na het uitvoerig lezen van de brochure en de site nogmaals gelezen te hebben, maar deze keer uitvoerig, bestuderen van alle informatie en vooral de uitzending van Zembla waarin een vrouw beweert dat zij na behandeling door Dr. Nieland geen migraine meer had, de telefoon gepakt en gesmeekt of ik in januari 2009 al terecht kan in de Praktijk voor Migraine, Hoofdpijn en Hormoonstoornissen te Weener in Duitsland.
De daadwerkelijke aanleiding om geloof te hebben in de „aanpak“ van Dr Nieland is de nuchtere uitleg in de brochure zonder enig „zweverig“ of alternatieve onzin, de Endocriene Migraine Therapie was en is voor mij een logische verklaring en wordt ook duidelijk uitgelegd. Hoewel de Praktijk in de uitzending van Zembla onterecht maar zeer weinig tijd kreeg toebedeeld was de vrouw in deze uitzending kort en zeer duidelijk, zij had de migraine onder controle, samen met haar en de uitleg in de brochure stond mijn beslissing vast, ik moest naar Dr Nieland gaan.
Hoewel het enige maanden heeft geduurd voor ik een aantoonbaar resultaat bespeurde kan ik nu zeggen dat ik de aandoening onder controle heb. Ik heb een dagboek bijgehouden waarin ik de aanvallen bijhield, in januari waren dat er nog 6 tot 7 per etmaal, in april waren het er gemiddeld 4 per etmaal waarna ik in en na augustus 2009 geheel geen aanval meer heb gehad.
De aanvallen liepen gelijk met de stijgende hormonenspiegel, hoe hoger de spiegel hoe minder aanvallen, mijn dagboek bewijst het. Ik besef en voel wel dat ik altijd bevattelijk zal zijn voor clusteraanvallen maar begrijp dat dit dan het gevolg zal zijn van ongedisciplineerd gedrag, bijvoorbeeld te veel alcohol (ja ik drink inmiddels ook weer af en toe een biertje) of een paar dagen te weinig nachtrust, noem alle triggers maar op.
Lang heb ik getwijfeld om mijn bezoeken aan de MigrainePraktijk „op te biechten“ aan de neuroloog, bij mijn laatste bezoek aan deze arts, toen ik geen aanvallen meer had en al lang geen medicijnen meer gebruikte heb ik het toch gemeld met de gedachte om langs deze weg wellicht meer patiënten de weg naar de Praktijk te wijzen, dit was een erg naïeve gedachte.
De neuroloog deed mijn mededeling af met de woorden: zolang er geen wetenschappelijk bewijs is betreft de methode van Dr. Nieland kan ik hier niets mee. Beteuterd verliet ik de spreekkamer. Voor alle volledigheid moet ik melden dat de bewuste neuroloog wel degelijk begaan was met mijn aandoening en welzijn ondanks dat mijn bezoeken aan het ziekenhuis hooguit 2 minuten duurden en achteraf bezien alleen gevuld werden met het opschrijven van recepten met steeds meer of andere medicijnen. Ik denk dat de goede man gewoon niet beter weet, zoals de neuroloog zelf al eens aan mij aangaf dat ik diende te leren leven met deze aandoening en maar moest zorgen dat ik op tijd de juiste hoeveelheid medicijnen diende te slikken, gezondheidszorg in Nederland .
Nu ik „genezen“ ben van de aanvallen zonder enig medicijn valt mij nog iets op. Er zijn veel mensen die lijden onder migraine of clusterhoofdpijn en ik spreek deze mensen ook altijd aan als dit mij ter ore komt. Bevlogen vertel ik dan over mijn ervaringen bij de Kliniek in Duitsland, ik vertel over mijn erbarmelijke toestand voordat ik in Weener kwam en vervolgens over de geleidelijke verbetering tot aan heden waarbij ik geen aanvallen meer heb. Ik weet niet waar het aan ligt of hoe het komt maar het is mij nog steeds niet gelukt om „patiënten“ te overtuigen van de methode die mij zo enorm geholpen heeft, de methode die mij de levensvreugde weer heeft gegeven, de methode die mij weer vertrouwen in de toekomst heeft gegeven. Het kan niet liggen aan mijn enthousiasme evenmin aan de inhoud van mijn verhaal.  Zelfs bekenden met migraine in mijn directe vriendenkring die weten hoe het met mij gesteld was en zien hoe ik nu ben opgeknapt zijn blijkbaar niet in staat om andere paden te bewandelen, blijkbaar totaal vastgeroest in de greep van de neuroloog met zijn medicijnen. Hoe kan dit toch?
Commentaar Hp. Nieland:
Ja, hoe kan dit toch? Vastgeroest zijn in de greep van de neuroloog met zijn medicijnen. Ik vind dit treffend beschreven. Het is niet verwonderlijk dat patiënten met migraine na vele teleurstellende therapieën sceptisch zijn ten aanzien van positieve berichten van andere patiënten. Ook het blikveld van de arts is niet toereikend en vaak is hij niet bereid dit blikveld te verruimen en de zogenaamde ‘niet wetenschappelijk bewezen therapieën’ toe te passen. Betrokkenheid te laten zien en tegelijkertijd slechts twee minuten tijd nemen voor de patiënt geeft aan dat deze ‘betrokkenheid’ toch zeer beperkt is. Zolang de neuroloog buiten medicijnen geen oplossing wil zien ten aanzien van migraine en clusterhoofdpijn zal de status quo voor de patiënt in stand gehouden worden.
Ook de instelling van de arts die aangeeft dat de patiënt ‘ermee zal moeten leren leven’ is catastrofaal. De hoop op genezing wordt de patiënt volledig ontnomen. De heer H., mij bekend als een positief ingesteld moedig mens schrijft openlijk over zijn gedachten om zichzelf het leven te nemen. Dit geeft aan hoe hopeloos de migraine- of clusterhoofdpijnpatiënt zich kan voelen en hoe zeer de woorden van de arts kunnen bijdragen aan deze ontmoediging.
Aan elke wetenschappelijk bewezen therapie gaat een ‘nog niet wetenschappelijk bewezen therapie’ vooraf. Dit houdt in dat alle bewezen therapieën alvorens zij wetenschappelijk bewezen zijn wel werkzaam zijn geweest. De werkzaamheid van de therapie wordt bewezen door zijn veelvuldig succesvolle toepassing. Dit geldt ook voor de werkzaamheid van de EMT. Daarnaast heeft deze therapie geen negatieve bijwerkingen en speelt het woord ‘wetenschappelijk’ geen enkele rol voor de migrainepatiënt die hierdoor van zijn migraine genezen wordt.
 

2009-12-16T10:12:28+00:00

Abonneer je op onze nieuwsbrief en ontvang interessante feiten over migraine

+ het gratis e-boek "Migraine is te genezen"
Migraine Nieuwsbrief
Aboneeren!
close-link
Migraine Praktijk Nieland gebruikt cookies en verzamelt daarmee informatie over het gebruik van de website om onder andere deze te analyseren en te verbeteren, voor social media en om er voor te zorgen dat je voor jou relevante informatie en advertenties te zien krijgt. Voor meer informatie bekijk ons cookiebeleid! meer Settings Ok