Door mevrouw Marianne Anema uit Zwolle, 21 jaar (een moeder over haar dochter) op 9 oktober 2009
Als baby al was mijn dochter een moeilijke eter. De voedingen kreeg ze maar moeizaam naar binnen. Met een jaar of 2 begonnen de KNO problemen. Veel ontstekingen, altijd gepaard met veel overgeven en vaak binnen 24 uur al in het ziekenhuis aan het infuus vanwege uitdroging. Keel- en neusamandelen verwijderd; de problemen bleven. Het zouden de holtes zijn. Holtes schoongemaakt, het bleef kwakkelen.
Dit ging zo door tot ze een jaar of 7 was. Ze bleef een slechte eter. Snel geneigd tot overgeven. Op school ging het goed en ze ontwikkelde zich verder ook normaal. Wel een kind dat met elk virus mee deed. Heel vaak antibiotica en/of penicilline kuren gehad. Ik noemde het altijd dat “haar accu niet goed was”, bij het minste of geringste trok de accu leeg.
In oktober 2000 kreeg mijn dochter weer eens de griep. Na een week vond ik dat dit geen gewone griep was. Ze was zo ontzettend moe, en zag erg bleek. Ik zal het nooit vergeten, het was donderdag 25 oktober, herfstvakantie. Ik nam haar mee naar de huisarts en wilde een formulier voor het lab om haar bloed na te laten kijken. Ik vond dit geen gewone griep. (Nu zeg ik ook vaak gekscherend dat ik geen gewone moeder ben omdat ik altijd doktersassistente ben geweest en daardoor iets meer weet als de gemiddelde moeder).
De huisarts vond het niet direct nodig om naar het lab te gaan. Wij hadden immers veel meegemaakt dat jaar in ons gezin. Onze oudste zoon opgenomen ter observatie en behandeling in een kinderpsychiatrisch ziekenhuis, ontslag genomen als kosterbeheerders echtpaar bij de kerk en daardoor ook moeten verhuizen. Dus schoof de huisarts het op alle spanningen die er geweest waren en daar zou mijn dochter gewoon “wat vatbaar voor zijn”. Ik hield echter voet bij stuk. Ik wilde diezelfde dag nog naar het lab met haar. Uiteindelijk heb ik dan toch dat labformulier gekregen en na een grondige inspectie van mij wat er allemaal aangekruist was “sleepte” ik mijn dochter mee naar het lab.
‘s Avonds zit mijn dochter lekker tegen me aan op de bank als ze ineens vraagt: “Mam, wat is dit nu?” Vanuit haar lies is een grote opgezette klier te zien! Het lijkt wel een worst, zo dik. Ik kijk haar meteen helemaal na en ontdek onder haar oksels klieren zo groot als mandarijnen en ook in haar hals, ze wordt wat kortademig en heeft een beetje een opgeblazen en rood gezicht en is opvallend wit rondom de mond en neus. Meteen de dienstdoend huisarts gebeld en gevraagd eerst in de computer te kijken naar de labuitslagen, want een groot gedeelte moest al bekend zijn. De huisarts kwam, had niets van labuitslagen in de computer kunnen vinden en stuurde ons bezorgd meteen naar de dienstdoende kinderarts in de Maria Stichting in Haarlem. Weer bloed afnemen, foto’s maken en dan wachten op de eerste uitslagen. Het was inmiddels nacht geworden en ik wist bijna zeker dat er iets goed mis was.
Om 02.00 uur kwam de arts, vergezeld van nog 2 artsen naar me toe met de eerste voorlopige diagnose: acute lymfatische leukemie! De volgende dag overgeplaatst naar een kinderoncologisch centrum, het VUMC te Amsterdam. Daar werd de diagnose bevestigd en werd begonnen met een protocol van 109 weken chemotherapie. Tijdens die behandeling ontdekte men dat er een enzym ontbrak in het afweersysteem van mijn dochter. Hier kwam mijn verhaal over haar “slechte accu’s” naar voren.
Na ruim 2,5 jaar chemokuren was de kanker overwonnen. Yes, ze had het gered, maar wat was er nog van haar over? Zo ontzettend moe, snel last van infecties, continue keuzes maken: wel naar school, dus niet naar een feestavond van school; geen energie meer voor. Erg veel aangekomen van alle Dexamethason-troep, en nog steeds heel slecht eten. Dagelijks moest mijn dochter Bactrimel slikken, uit voorzorg. Ulcogant voor haar maag. Alle klachten werden toegeschreven aan de chemokuren. Het lichaam moest het allemaal verwerken, het zou wel beter worden.
Intussen was ze ook gaan menstrueren, waar ze veel last van had. De eerste 2 dagen van de menstruatie was ze eigenlijk te ziek om naar school te gaan. Heftige buikpijnen, forse menstruatie en algehele malaise. Op een gegeven moment de pil voorgeschreven gekregen, microgynon 30. De klachten van al die gevolgen van de chemo bleven zo jaren aanhouden, en er was weinig verbetering te constateren. Het zou wel eens zo kunnen zijn dat het niet meer zou verbeteren. De tol die we betaalden voor het overwinnen van de leukemie.
Doordat ik zelf inmiddels zulke goede resultaten had bij de behandeling van Heino Nieland heb ik mijn dochter hier ook mee naartoe genomen. Ook bij haar een disbalans in de hormoonhuishouding en gestart werd met de behandelingen. Inmiddels was mijn dochter ook depressief geworden en wilde het Riagg haar aan de zware antidepressiva laten beginnen. Hier is zij niet aan begonnen.
Nu, na 8 behandelingen bij Heino Nieland is het inmiddels een geweldige jonge vrouw, die steviger in het leven staat, die zich prima voelt, die weer energie heeft, die het redt om zeker 5 tot 10 km achter elkaar te wandelen, die heerlijk studeert en een part-time baantje heeft en inmiddels een vriend heeft. Geen medicijnen gebruikt ze meer! Alles dankzij de hormoonregulatie therapie van Heino Nieland!
Dit ging zo door tot ze een jaar of 7 was. Ze bleef een slechte eter. Snel geneigd tot overgeven. Op school ging het goed en ze ontwikkelde zich verder ook normaal. Wel een kind dat met elk virus mee deed. Heel vaak antibiotica en/of penicilline kuren gehad. Ik noemde het altijd dat “haar accu niet goed was”, bij het minste of geringste trok de accu leeg.
In oktober 2000 kreeg mijn dochter weer eens de griep. Na een week vond ik dat dit geen gewone griep was. Ze was zo ontzettend moe, en zag erg bleek. Ik zal het nooit vergeten, het was donderdag 25 oktober, herfstvakantie. Ik nam haar mee naar de huisarts en wilde een formulier voor het lab om haar bloed na te laten kijken. Ik vond dit geen gewone griep. (Nu zeg ik ook vaak gekscherend dat ik geen gewone moeder ben omdat ik altijd doktersassistente ben geweest en daardoor iets meer weet als de gemiddelde moeder).
De huisarts vond het niet direct nodig om naar het lab te gaan. Wij hadden immers veel meegemaakt dat jaar in ons gezin. Onze oudste zoon opgenomen ter observatie en behandeling in een kinderpsychiatrisch ziekenhuis, ontslag genomen als kosterbeheerders echtpaar bij de kerk en daardoor ook moeten verhuizen. Dus schoof de huisarts het op alle spanningen die er geweest waren en daar zou mijn dochter gewoon “wat vatbaar voor zijn”. Ik hield echter voet bij stuk. Ik wilde diezelfde dag nog naar het lab met haar. Uiteindelijk heb ik dan toch dat labformulier gekregen en na een grondige inspectie van mij wat er allemaal aangekruist was “sleepte” ik mijn dochter mee naar het lab.
‘s Avonds zit mijn dochter lekker tegen me aan op de bank als ze ineens vraagt: “Mam, wat is dit nu?” Vanuit haar lies is een grote opgezette klier te zien! Het lijkt wel een worst, zo dik. Ik kijk haar meteen helemaal na en ontdek onder haar oksels klieren zo groot als mandarijnen en ook in haar hals, ze wordt wat kortademig en heeft een beetje een opgeblazen en rood gezicht en is opvallend wit rondom de mond en neus. Meteen de dienstdoend huisarts gebeld en gevraagd eerst in de computer te kijken naar de labuitslagen, want een groot gedeelte moest al bekend zijn. De huisarts kwam, had niets van labuitslagen in de computer kunnen vinden en stuurde ons bezorgd meteen naar de dienstdoende kinderarts in de Maria Stichting in Haarlem. Weer bloed afnemen, foto’s maken en dan wachten op de eerste uitslagen. Het was inmiddels nacht geworden en ik wist bijna zeker dat er iets goed mis was.
Om 02.00 uur kwam de arts, vergezeld van nog 2 artsen naar me toe met de eerste voorlopige diagnose: acute lymfatische leukemie! De volgende dag overgeplaatst naar een kinderoncologisch centrum, het VUMC te Amsterdam. Daar werd de diagnose bevestigd en werd begonnen met een protocol van 109 weken chemotherapie. Tijdens die behandeling ontdekte men dat er een enzym ontbrak in het afweersysteem van mijn dochter. Hier kwam mijn verhaal over haar “slechte accu’s” naar voren.
Na ruim 2,5 jaar chemokuren was de kanker overwonnen. Yes, ze had het gered, maar wat was er nog van haar over? Zo ontzettend moe, snel last van infecties, continue keuzes maken: wel naar school, dus niet naar een feestavond van school; geen energie meer voor. Erg veel aangekomen van alle Dexamethason-troep, en nog steeds heel slecht eten. Dagelijks moest mijn dochter Bactrimel slikken, uit voorzorg. Ulcogant voor haar maag. Alle klachten werden toegeschreven aan de chemokuren. Het lichaam moest het allemaal verwerken, het zou wel beter worden.
Intussen was ze ook gaan menstrueren, waar ze veel last van had. De eerste 2 dagen van de menstruatie was ze eigenlijk te ziek om naar school te gaan. Heftige buikpijnen, forse menstruatie en algehele malaise. Op een gegeven moment de pil voorgeschreven gekregen, microgynon 30. De klachten van al die gevolgen van de chemo bleven zo jaren aanhouden, en er was weinig verbetering te constateren. Het zou wel eens zo kunnen zijn dat het niet meer zou verbeteren. De tol die we betaalden voor het overwinnen van de leukemie.
Doordat ik zelf inmiddels zulke goede resultaten had bij de behandeling van Heino Nieland heb ik mijn dochter hier ook mee naartoe genomen. Ook bij haar een disbalans in de hormoonhuishouding en gestart werd met de behandelingen. Inmiddels was mijn dochter ook depressief geworden en wilde het Riagg haar aan de zware antidepressiva laten beginnen. Hier is zij niet aan begonnen.
Nu, na 8 behandelingen bij Heino Nieland is het inmiddels een geweldige jonge vrouw, die steviger in het leven staat, die zich prima voelt, die weer energie heeft, die het redt om zeker 5 tot 10 km achter elkaar te wandelen, die heerlijk studeert en een part-time baantje heeft en inmiddels een vriend heeft. Geen medicijnen gebruikt ze meer! Alles dankzij de hormoonregulatie therapie van Heino Nieland!
Door mevrouw Marianne Anema uit Zwolle, 21 jaar (een moeder over haar dochter) op 9 oktober 2009
